Choré dievčatko. Ľudia od nej odvracajú zrak

339111025_454317736882535_5198448910572541658_n Dievčatko sa narodilo s Treacher-Collinsovým syndrómom. Foto: Lorin Messer

ŽILINA/FLORIDA – Dievčatko trpí vzácnou diagnózou, jej mama ju opisuje ako milé a šťastné dieťa, no od ostatných sa niečím líši. Malá Finlee June sa narodila s Treacher-Collinsovým syndrómom, ktorý sa prejavuje deformáciou tváre a inými zdravotnými problémami.

„Život sa nám drasticky zmenil. Z mamy v domácnosti som sa stala samoukom v oblasti ošetrovateľstva,“ povedala mama Lorin Messerová pre nypost.com.

Nová životná kapitola sa začínala písať už počas tehotenstva Lorin Messerovej. Pre NY Post uviedla, že mala zopár komplikácií, ale do pôrodu netušili, že sa Finlee narodí s Treacher-Collinsovým syndrómom. Spočiatku to vyzeralo, že Finlee bude trpieť podpriemernou čeľusťou, ktorú lekári budú vedieť operovať. Testy, ktoré mali zistiť, či dieťa trpí nejakými genetickými abnormalitami, vyšli normálne.

Po narodení sa však všetko otočilo. Maličká Finlee bola už na pohľad iná. Lekári vedeli, že ide o Treacher-Collinsový syndróm, o ktorom rodičia v tom momente počuli prvýkrát. „Mala veľkosť malej bábiky, tmavé kučeravé vlásky, tmavé oči, bronzovú pokožku a maličkú bradu,“ opisovala matka svoje bábätko.

foto: NY Post

Jej dcéru ihneď umiestnili na jednotku intenzívnej starostlivosti, kde zostala 6 týždňov na dýchacom prístroji. Počas toho jej rodičia tŕpli, či svoje dieťa ešte uvidia živé. „Jej zdravie bolo veľmi, veľmi krehké. Pre nás nebola dôležitá diagnóza, ale jej život,“ povedala Lorin.

Deformácia tváre spôsobuje to, že Finlee trpí dýchacími ťažkosťami a problémami s kŕmením. Starostlivosť o Finlee si vyžaduje 24-hodinové nasadenie. Niekoľkokrát počas dňa musia vyčistiť priedušnicu a hadičky, nasadiť načúvacie prístroje, odsávať z tráviaceho traktu, ak je to potrebné.

Okrem fyzických ťažkostí sa stretávajú aj s nepríjemnými pohľadmi okolitého sveta. Lorin na to reaguje takto: „Baví ma zapájať sa do informatívnych rozhovorov o nej, keď sa naskytne príležitosť, vysvetľovať, ako a prečo je jedinečná.“

Lorin svoju dcéru aj popri nepriazni osudu opisuje ako temperamentné dievčatko, ktoré sa rado smeje, hrá sa so svojou sestrou a robí bežné veci ako ostatné deti. „Usmieva sa od chvíle, keď sa zobudí, až do chvíle, keď ide spať,“ povedala Lorin.


Ďalšie články