Mama syna s autizmom. Ľudia majú o autistoch veľmi skreslené predstavy

Rodičia detí s autizmom čelia mnohým výzvam. Od diagnostiky a skorého zásahu až po vzdelávanie a sociálnu integráciu je cesta rodičovstva autistického dieťaťa plná prekážok a neistoty. Mladá matka Simona Galbavá vychováva jedenásťročného syna autistu, Romana. Pre Žilinský Štandard poskytla rozhovor a prezradila o ich rodinnom živote viac.

Aké sú vaše najväčšie výzvy pri výchove autistického dieťaťa?

Moja najväčšia výzva bola, aby môj syn začal rozprávať a rozumieť. Túžila som po tom, aby sme vedeli ísť na obyčajnú prechádzku bez vrieskania a aby syn začal jesť pestrú stravu. Dovtedy dokázal prijať len štyri jedlá: fašírku, pečené kura, rezeň a slepačiu polievku. Ostatné jedlo odmietal, aj keď som ho prosila alebo mu hrozila. Nebola šanca doňho dostať nič iné. Chlieb s maslom a džemom preňho neexistoval, zjedol len suchý chlieb. Toto stravovanie mu spôsobovalo veľké trápenie a pre mňa to bolo veľmi ťažké obdobie. Keď dieťa nerozumie, nerozpráva, nechce jesť, točí sa dookola, hmká si a uniká do autistického sveta, je to pre rodičov obrovská záťaž. Môj syn býval v takom tranze, že sa často až pomočil alebo pokakal.

Okrem týchto ťažkostí som mala aj problémy s expartnerom. Mal exekúcie, ktoré mi zatajil, takže sme boli stále bez peňazí a hádali sa. V rodine som nemala žiadnu oporu. Expartner do mňa vyskakoval a vyhrážal sa, že keď sa mi nepáči, môžem ísť. Problém však bol, že som nemala kam ísť. Mal ma v hrsti, pretože vedel, že som naňho odkázaná. Žene, ktoré vykonáva opatrovateľskú činnosť nedajú hypotéku a aj keď sa takáto žena rozhodne zamestnať a privyrobiť si, môže pracovať maximálne na polovičný úväzok, teda 4 hodiny denne.

Takže ste mali ťažký život. Nechceli ste od neho odísť?

Párkrát mi napadlo, že to ukončím a vezmem so sebou aj Romanka, nevidela som žiadnu svetlú budúcnosť a čo by tu Romanko bezo mňa robil, keby som ho tu nechala. Syn je sám, a keď nie je zo strany rodiny záujem o neho teraz, aký by bol potom?

Ako sa vám darí vyrovnávať sa s náročným správaním vášho dieťaťa?

S týmto sa nedá vyrovnať, pokričím po ňom, potom mi je z toho nanič, lebo chudák zato nemôže a je mi ľúto, že som sa neovládla. Potom si kvôli tomu aj poplačem. Snažím sa Romanka vychovávať s medom aj s bičom ale často ma tak nahnevá, keď niečo zničí, že si poviem: dám ťa do ústavu, ale za chvíľku hnev prejde a je dobre. A takto sa to dokola opakuje. Ľudia z toho hlúpnu lebo sú stále doma, nič nové bežne nezažijú, spoločnosť ich vyčlení.

Aké stratégie vám pomáhajú uľahčiť život s autizmom?

Ísť von. Syn miluje keď sa mu venujeme, on by sa vtedy aj rozdal ale akonáhle ideme urobiť niečo iné, tak púta na seba pozornosť. Roztrhne plachtu alebo pyžamo, odstrihne kábel na telke, vytlačí zubnú pastu, počmára knihu atď. A ešte aj príde a sám sa spýta: Prečo si to zničil? A sám si odpovie: To sa nepatrí.

Aké sú vaše najväčšie chvíle radosti pri jeho výchove?

Radujem sa z banalít, napríklad z toho, že syn začal ako sedemročný rozprávať. Dokáže povedať „idem na záchod“ bez toho, aby som musela striehnuť, či sa nepociká. Konečne môžeme variť aj niečo iné ako fašírku, kura a rezne. Romanko začal udržiavať očný kontakt, prestal trepať rukami a ustúpili stereotypy. Napríklad pred pár rokmi doma jedol iba z červenej plastovej lyžičky. Z inej sa najesť nedokázal.

Uvediem aj ďalší príklad. Po zime som synovi chcela kúpiť botasky, ale on bol naučený a zvyknutý na svoje čižmy. V obchode sa hádzal o zem, nechcel si nové topánky vyskúšať. Bol ako šialený, dobil ma, dokopal a rozrazil mi peru. Museli sme z obchodu odísť. Pred veľkým kontajnerom som ho nasilu vyzula z čižiem. Ziapal ako tur na celú ulicu. Hodila som mu tie čižmy do kontajnera a až keď pochopil, že ich už nikdy neuvidí, dokázal prijať nové topánky. Často mával také amoky, že mu bolo jedno, či si rozbije hlavu. Veľakrát som ho musela držať, aby si neublížil. Pri svojom hádzaní sa často ublížil aj mne: rozbitá pera alebo monokel boli bežné. Človek by neveril, že takto dokáže doriadiť troj-štvorročné dieťa.

Aké rady by ste dali ostatným rodičom s autistickými deťmi?

Keď nepomôže rodina, je dôležité nájsť si priateľov a ostať s takýmito ľuďmi v kontakte. Dôležité je, aby to klapalo v partnerstve, pretože ja som v tom bývalom vzťahu veľmi trpela. Keď sme sa konečne rozišli, synovi sa dokonca polepšilo a urobil veľký pokrok. Ja som konečne začala žiť pokojný život. Žiaľ, ženy sú často odkázané na mužov, pretože z príspevku na opatrovanie sa nedá prežiť. Ženy sa boja odísť od mužov, ak je ich vzťah zlý, lebo nevedia, ako by to s takýmito deťmi zvládli samotné.

Aká je spolupráca s lekármi a terapeutmi vášho dieťaťa?

Lekári? Haha, nikdy nám nepomohli ani neporadili. Žiadala som bývalého o zvýšenie výživného. Prišla k nám sociálka na bežnú kontrolu do domácnosti a pani zo sociálky mi povedala, aby som syna niekde umiestnila, veď som mladá a ešte môžem mať zdravé deti. Skoro som odpadla, ako matke sa mi to veľmi ťažko počúvalo.

Lekári nám pomohli maximálne takto: natlačiť dieťaťu psychiatrické lieky, utlmiť ho, ale keď som si prečítala tie vedľajšie účinky, syn by bol z tých liekov ešte viac mimo. Neurobil by žiadny pokrok, keby som ho tlmila liekmi. A viem to aj z vlastnej skúsenosti! Pracovala som v detskom domove ako opatrovateľka, kde sme mali desať detí. Všetko to boli rómske deti a niekoľko z nich malo mentálne postihnutie. Napriek tomu deväť z desiatich detí užívalo lieky od psychiatra na utlmenie, aj keď boli zdravé. Dôvod bol, že vedenie chcelo mať od nich pokoj. Pätnásť-šestnásťroční chlapci nám o pol deviatej večer spali ako zabití! Raz za rok, aj to na Silvestra, mali dovolené byť hore do polnoci. Ani jeden z tých pubertiakov to nevydržal, asi okolo 22:00 mi povedali, že idú spať. A keď sa týmto deťom lieky menili, boli úplne ako zdrogované. A to boli zdravé deti! Tak nechcem vedieť, čo by urobili takéto lieky s mojím synom.

Aké sú vaše skúsenosti so školou a vzdelávaním Romanka?

Ako jedna z mála ľudí, mám školu pod nosom. Poznám rodiny, ktoré do špeciálnej školy cestujú aj 50 kilometrov. Dokonca poznám jednu pani, ktorej syn chodí do školy len raz za týždeň na dve hodiny. Je to mladá žena v mojom veku, ale vyzerá o 20 rokov staršia. Je zničená, dovolím si povedať až vysilená z toho chlapčeka. Zanedbaná, neupravená, a pritom by to bola taká kočka. Muž jej pracuje na kamióne a aj jemu to vyhovuje. Lepšie mu je v robote, tam má pokoj, lebo keď príde domov, je to tam tak ako na psychiatrii.

Ako sa vyrovnávate so stresom a úzkosťou, ktoré sú spojené s autizmom?

Mám úžasného nového muža, ktorý nás ťahá veľmi dopredu a odbremeňuje ma. Ale to som ja, jedna z milióna, čo má takúto pomoc. Môj muž má flexibilnú prácu a je k dispozícii, keď potrebujem. Ďalšie rodiny takúto oporu nemajú. Sú matky, ktoré sú na psychiatrických liekoch. Dobre mi urobí, keď idem sama von, aspoň na chvíľku, aj keď len do obchodu. Alebo keď muž zoberie deti a ja si aspoň v pokoji sama upracem.

Aké sú vaše najväčšie obavy z budúcnosti vášho dieťaťa?

Že keď sa raz pominiem z tohto sveta, môj syn bude chradnúť v ústave a tam v podstate umrie. Bude tam čakať na smrť. Z mojej strany, myslím rodinu, nie je veľký záujem a potom by už nebol žiadny. Je to hlúpe povedať, ale chcela by som radšej môjho syna prežiť. Radšej nech mne od žiaľu pukne srdce, ale on nesmie smútiť. On nepochopí, prečo je v ústave a kde je mama a prečo nie je doma a prečo je zrazu s opatrovateľkami, ktoré sa stále menia počas zmeny. V ústave nebude mať taký komfort ako doma, takú lásku a starostlivosť. A tam deti utlmia liekmi, aby od nich mali pokoj. Desím sa budúcnosti. Zo všetkého vždy najviac trpia len rodičia.

Ako sa vám darí nájsť čas pre seba a svoje záujmy? Dá sa to vôbec skĺbiť, keď máte autistické dieťa?

Mám muža, ako jedna z mála, ktorý ma pošle von. Vidí, že to potrebujem, lebo som nervózna. Vidí, že potrebujem psychohygienu. Raz za mesiac vybehnem s kamarátkou na vínko, na kozmetiku, ale inak sme stále spolu na našom rozostavanom dome. Sami opekáme, sami ideme na prechádzku, sami ideme na výlet. Romanko je problém. Druhé deti sa s ním nechcú hrať, keď aj ideme na návštevu. Chodia žalovať. Romi má jedenásť rokov, ale vyzerá na trinásť, no rozumu má menej. Žiaľ, malé deti sa ho boja, keďže je mohutný, a veľké deti sa s ním nechcú hrať, lebo je pre nich zaostalý.

Aké sú vaše skúsenosti s diskrimináciou a predsudkami voči autizmu?

Aj tak z neho nič nebude, rozprávajú ľudia z okolia. My, matky, nič nerobíme, nemusíme pracovať. Dieťa ráno dáme do školy, poobede zoberieme a máme stabilný mesačný príjem. A štát nám dá aj príspevok na benzín alebo na auto. No komu je lepšie?

Ale nikto nevidí, že tieto deti potrebujú vitamíny a terapie, ktoré si platíme sami, lebo štát a poisťovne nič nepreplatia, čo by mohlo naše deti posunúť dopredu. Štát dáva tieto rodiny do úzadia, nie sme zaujímaví, nie sme dobrý biznis. Najhoršie pre matku je vedomie, že existujú terapie alebo vitamíny, ktoré by mohli zlepšiť kvalitu života pre jej dieťa a tým aj matke uľaviť na duši, ale nemá to za čo dieťaťu zabezpečiť. Autizmus sa vyliečiť nedá, ale zlepšiť stav sa dá.

Aké sú vaše skúsenosti s rôznymi typmi terapií a intervencií? Potrebuje Romanko asistenta, prípadne pomoc od štátu? Dočkali ste sa tejto pomoci?

Po troch rokoch som si vybojovala príspevok na auto. Stále mi ho zamietali, musela som na syna pred lekármi doslova „nakydať“, aby mi to konečne schválili. A si predstavte, aj tak mi to zamietli! Odvolanie mi potom napísal advokát a konečne po troch rokoch mi uznali príspevok na auto. Ale niekto nemá na advokáta. A je to len príspevok, kde časť peňazí na to auto si musíme doplatiť my, rodičia. Navyše, auto musí spĺňať podmienky, inak nám ten peňažný príspevok nebude priznaný. Takže aj keď si to schválenie niekto vybojuje, v podstate má smolu, lebo si nemá za čo auto kúpiť.

Aké sú vaše skúsenosti s cestovaním s autistickým dieťaťom?

Autobus nehrozí a aj cesta v aute je horor. Do siedmych rokov to bol s Romankom v aute horor. Dokázal mi hodiť fľašu zozadu na predné sklo alebo mi začal od jedu trhať vlasy, lebo sa mu vybil mobil alebo rozkopal sedačku, normálne ju zlomil. A vpredu to bol tiež boj: počas jazdy zatiahol ručnú brzdu. Fascinujú ho tlačidlá, takže potrebuje stláčať. Rádio musel mať pustené na maximálnu hlasitosť. Keď som chcela ubrať zvuk, tak som nemohla, chytal záchvaty hnevu.

Aké sú vaše rady pre ostatných rodičov, aby sa stali silnými obhajcami svojich autistických detí?

Rodičia musia počítať každé euro, aby mohli svojim deťom dopriať terapie a vitamíny. Môže sa niečo pokaziť: chladnička, práčka, auto. Súrodenci tiež trpia, lebo sú odsúvaní kvôli chorému súrodencovi na vedľajšiu koľaj. My, rodičia, nemáme nárok ani na daňový bonus, keď sme na opatrovateľskom. Poradila by som kompetentným, aby si začali takéto rodiny viac všímať a pomáhať im. Lebo aj tá mamička, ktorá skočila pred pár týždňami so svojou chorou dcérkou pod vlak, bola určite zničená hlavne z tohto strašného systému – štát nepomáha, rodiny sú bez peňazí.

Darí sa vám udržať si optimizmus a nádej v ťažkých chvíľach?

Mám partnera, s ktorým sa ľúbime. Nechcem sa zas úplne opúšťať, lebo aj môjho Libora by to začalo „dávať dole“. On sa veľmi snaží a nechcem byť aj ja ďalšou ťarchou. Nie nadarmo sa hovorí, že keď sú na to dvaja, tak sa to zvláda lepšie. A vôbec, môžem byť rada, že som si niekoho s chorým synom našla, nieto ešte aby som sa opúšťala.

Ďakujeme za rozhovor.

O týždeň prinesieme ďalší rozhovor s matkou, ktorá sa snaží vychovávať svoje dve autistické deti, ktoré navyše trpia epilepsiou. Pre matku Barboru je to ťažký život, ale nevzdáva sa a bojuje.