Život naruby. Matka s autistickými deťmi nachádza rytmus v noci

ŽILINA – Svet sa pre nich točí inak. Kým slnko svieti a mestá pulzujú aktivitou, oni hľadajú pokoj a útechu v tichu noci. Pre matku s dvoma autistickými deťmi sa život preklopil do fungovania v čase, keď väčšina ľudí spí. Starostlivosť o dve autistické deti s epilepsiou je náročná. Pre Žilinský Štandard sa rozhodla matka Barbora Kiššová poskytnúť rozhovor. O svojich skúsenostiach, výzvach a radostiach hovorí s úprimnosťou a odhodlaním.

Máte chlapca a dievča s autizmom, avšak okrem toho trpia aj epilepsiou. Aké sú vaše najväčšie výzvy pri výchove vašich detí?

Áno, presne ako hovoríte, pán redaktor. Mám dve deti s autizmom a epilepsiou. Dcéra Ema má 20 rokov a syn Adam 17. Už nie sú malé a problémy detského veku, puberty a dospievania máme takmer za sebou. Najväčšou výzvou je zvládať s nimi každodenný stret s okolitým svetom. Nemáme auto, som s nimi sama, takže nemáme žiadne obmedzenia. Musia ísť so mnou všade – od pošty po zubára. Často musíme zvládať MHD, nával ľudí, čakanie. Takmer sa nenájde deň, keď nemáme s niekým problém, skôr ľudia majú problém s deťmi. Zdravotné problémy a epileptické záchvaty sú ďalšou výzvou.

Ako sa vám darí vyrovnávať sa s náročným správaním vášho dieťaťa?

Keďže som s mojimi deťmi takmer nepretržite od narodenia, okrem dní, keď som bola s jedným v nemocnici a druhé bolo vtedy ešte doma s manželom, poznám ich detailne a viem, čo môžem očakávať, a ako sa budú správať. Samozrejme, aj dnes nastávajú situácie, keď prekvapia a urobia niečo nečakané. Syn už 7 rokov v noci nespáva, niekedy dokáže nespať tri dni a dve noci. Vzhľadom na to sa náš život preklopil do fungovania večer a v noci. Iné deti sú na ihrisku o 11. hodine doobeda, my v noci. Takisto sa vtedy šmýkame na kopci, ak je náhodou sneh, do obchodov ideme v poslednú hodinu. Tým sa eliminuje kontakt s mnohými ľuďmi, hlukom a deťmi.

Aké stratégie vám pomáhajú uľahčiť život s autizmom?

Syn miluje vlaky a zvykali sme si na cestovanie od 5. roku. Pomaly a opatrne. Dnes už v pohode môžeme cestovať do Prahy. Základ je neizolovať deti, kým sú ešte malé. Ja som nemala na výber, ale rodiny s autom a viacerými členmi, ktorí si pomôžu, sa snažia doma naložiť dieťa do auta, zaviezť do školy, potom zas do auta a domov a dosť. Žiaden obchod, verejná doprava, cudzí ľudia. Keď potom nastane situácia, že musí takéto dieťa medzi ľudí, je to veľký problém.

Aké sú vaše najväčšie radosti pri výchove autistických deti?

Keď zaspia, hlavne syn. A nemyslím to ironicky. Keďže som chronicky unavená z Adamovej nespavosti, každá chvíľa, kedy spí, je vzácna.

Aké rady by ste dali ostatným rodičom s autistickými deťmi?

Aj moje dve deti sú na úplne opačných koncoch autistického spektra. Teda na každého platí niečo iné a funguje naňho iný prístup. To musí každý rodič intuitívne cítiť a vedieť.

Ako sa vám darí spolupracovať s lekármi a terapeutmi vašich deti?

V tomto veku už chodíme intenzívne len na neurológiu vzhľadom na záchvaty. Raz ročne aj na psychiatriu, ale dostupné lieky na upokojenie a spanie sme už preskúšali, takže sa chodíme len povinne ukázať. Na terapie chodili deti vo veku predškolskom a školskom. Či mali efekt? Asi len ten, že sa kontaktovali s inými ľuďmi a neboli izolované doma. Ale inak im to asi nepomohlo. Na úplnom začiatku diagnostiky ma najprv doktori presviedčali, že som len úzkostlivá matka a inakosť si nahováram. Čakali sme do 5. roku, potom do 10. a potom uzavreli, že som mala pravdu.

Aké sú vaše skúsenosti so školou a vzdelávaním vášho dieťaťa?

Školský systém bol dosť nešťastnou kapitolou s mojimi deťmi. Sú často chorí, plus záchvaty. Akékoľvek zmeny, či učiteliek, alebo triedy, boli katastrofou. Autista chce mať všetko vopred plánované a ideálne by bolo, aby bol každý deň rovnaký, a to sa reálne nedá uskutočniť. A to so sebou nesie veľké problémy. Prešli sme niekoľkými školami. Dcéra už dochádzku úplne ukončila. Syn mal pokračovať po povinnej školskej dochádzke ďalej do praktickej školy, ale nikde nebolo miesto. Teda už do školy nechodí. Preňho boli školské časy doslova za trest.

Ako sa vám darí vyrovnávať sa so stresom a úzkosťou, ktoré sú spojené s autizmom?

Niektoré dni sú naozaj ťažké a náročné. Vediem útulok pre mačky a denne tam s deťmi chodím. Sú pyšné na to, že chodia do práce a sú užitočné. Mačky dcére veľmi pomohli zvládať záchvaty zlosti a sebaubližovania. Aj synovi pomohli naučiť sa citu voči zvieratám. Popri útulku nemám veľa času riešiť svoj stres a depresiu. Ale niekedy sa to zosype.

Aké sú vaše najväčšie obavy ohľadom budúcnosti vášho dieťaťa?

Moja najväčšia obava a doslova nočná mora je, čo s nimi bude, keď sa mi niečo stane akútne, ale aj keď budem stará a nebudem vládať sa o nich starať. Ústavy sú plné, v poradovníku sa čaká roky, doslova kým niekto umrie. Keďže som s deťmi 24/7 dlhé roky, sú na mňa veľmi naviazané. Akútny problém by znamenal ich úplné zrútenie, lebo rutina by skončila a určite zhoršenie záchvatov zo stresu. Ako hovorím, nočná mora.

Ako sa vám darí nájsť čas pre seba a svoje záujmy? Dá sa to vôbec skĺbiť, keď máte autistické deti?

Nemám čas pre seba, nemám svoj život. Nemám partnera, ani priateľov. Prakticky žijeme vo svojej bubline s mačkami. Žijem pre deti a záchranu mačiek. Sama som nikde nebola… Ani si nespomeniem kedy, 15 rokov iste nikde.

Aké sú vaše skúsenosti s diskrimináciou a predsudkami voči autizmu?

Ľudia sa boja všetkého, čo je iné. A tak je to aj s autistami. Ani po rokoch osvety si nevšímam žiadne zmeny medzi ľuďmi. Práve naopak. Čím ďalej, tým viac ľudom všetko vadí, sú podráždení, hádaví. Akýkoľvek konflikt deti veľmi rozruší. Syn je veľmi hlučný a rozplače sa, dcéra zo strachu prechádza do záchvatu. Z tohto vyplýva aj naša izolácia.

Aké sú vaše skúsenosti s rôznymi typmi terapií a intervencií? Potrebuje vaše dieťa asistenta, prípadne pomoc od štátu? Dočkali ste sa tejto pomoci?

O terapiách som už hovorila. Iba ak vezmeme do úvahy dlhoročnú felinoterapiu, tá mala zmysel. Ostatné nie. Štát okrem príspevkov nepomohol nikdy nijako. A aj tie príspevky som si musela sama naštudovať a doslova na úradoch vydupať. Inak by ma boli oklamali a nie jedenkrát.

Aké sú vaše skúsenosti s cestovaním s vašimi deťmi?

Pre synovu lásku k vlakom a neskôr aj iným dopravným prostriedkom sme začali skúšať od piatich rokov krátke trasy a postupne sme pridávali. Dnes naozaj cestujeme hocikam. Ale to tiež neznamená, že je to bez problémov. Záleží od spolucestujúcich, problémov na ceste. Po tých rokoch už ale máme spôsoby, ako zvládneme aj trojhodinové meškanie.

Aké sú vaše rady pre ostatných rodičov, aby sa stali silnými obhajcami svojich autistických detí?

Za takéto dieťa sa musí postaviť len rodič, nikto iný to neurobí. Je veľa podôb autizmu aj veľa druhov rodičov. Niektorí sa za svoje dieťa hanbia, iní sa tvária, že dieťa problém nemá. Niekto to nezvládne, dá dieťa do ústavu. Nikomu nič nevyčítam, každý to zvláda inak. Teda odkázať niečo univerzálne. To sa nedá.

Ako sa vám darí udržať si optimizmus a nádej v ťažkých chvíľach?

Už roky som pesimista. Môže sa stať len to, že som príjemne prekvapená. Ťažko je byť optimista, keď sa nemáte na čo tešiť, nemáte nádej na zmenu, nemáte oporu. Bývame v podnájme, odkiaľ sa môžeme hocikedy sťahovať, otec detí nápomocný roky nie je, rodina žiadna nie je. Ďakujem za každé nové ráno, keď sa zobudíme zdraví a bez záchvatu. To mi musí ako optimizmus stačiť.

Ďakujeme vám za rozhovor a držíme palce v rodinnom aj súkromnom živote a deťom želáme pevné zdravie a radosť zo života.